El hogar de las familias NARS1
Nos preocupamos por todas las personas afectadas por el trastorno NARS1. Cambiaremos el futuro de quienes padecen el trastorno NARS1 conectando familias, compartiendo conocimientos con investigadores y médicos y descubriendo tratamientos.
Ven y únete a nosotros. Conozca a otras familias, apoye a la Fundación Rory Belle o únase a nuestra familia de investigadores y profesionales médicos. ¡Juntos podemos marcar la diferencia!
Cuidado
Cuidamos a todas y cada una de las familias con trastorno NARS1 y hacemos todo lo que está a nuestro alcance para brindarles la ayuda y el apoyo que necesitan todos los días.
Campeón
Defendemos la investigación sobre el trastorno NARS1 para identificar medicamentos y terapias que puedan ayudar a las familias a cuidar a quienes viven con el trastorno NARS1.
Cambio
Cambiamos el futuro de nuestras familias. Cambiamos la comprensión de la enfermedad y su impacto. Cambiamos los resultados, trabajando incansablemente para lograr tratamientos y curas que estén a nuestro alcance.
¿ha recibido un trastorno NARS1 diagnóstico?
Estamos aquí para apoyarle en todo lo que podamos. ¡Consulte el enlace a continuación para obtener más detalles sobre el trastorno NARS1, nuestra investigación actual y lo que puede hacer para ayudar!
La historia de Rory
Cuando Rory Belle nació en 2019 y fue recibida en una familia amorosa con un hermano mayor y padres que estaban perdidamente enamorados de su pequeño maní. Poco después, quedó claro que algo no estaba del todo bien y comenzó el largo viaje hacia el diagnóstico del trastorno NARS1. La vida de Rory ahora se vive a través de la Fundación Rory Belle, que brinda a otras personas nacidas con trastorno NARS1 la oportunidad de vivir con alegría todos los días.
Un camino hacia un Curar para el trastorno NARS1
¡Estamos trabajando arduamente para avanzar en la investigación del trastorno NARS1! Estamos colaborando con investigadores y médicos de todo el mundo para impulsar nuestro plan de investigación centrado en el paciente.
