Recursos para familiares y cuidadores

• Envíanos un correo electrónico coordinar la recolección de muestras de sangre y piel (más información sobre la recolección de muestras aquí)

• Cuente su historia a través de nuestro registro de pacientes, RARO-X (Descubre más sobre este proyecto tan importante aquí)

• Lista de encuestas RARE-X a priorizar:

  • Evaluación de la cabeza a los pies (y cualquier encuesta secundaria que obtenga después de completar esta)

  • Encuestas adicionales*

    • Escalas de comportamiento adaptativo de Vineland

    • Medida ORCA (capacidad de comunicación informada por el observador)

    • Encuesta ABC

    • Encuesta sobre discapacidad QI

    • CSHQ (Cuestionario de hábitos de sueño infantil)

    • PediEAT (Herramienta de evaluación de la alimentación pediátrica)

    • Encuesta sobre medicamentos

    • Encuesta sobre la dieta

    • Encuesta alternativa de identificación de participantes de CRID

    • Sistema de atención sanitaria para el aprendizaje de la epilepsia pediátrica (PELHS)

*Estas encuestas adicionales se pueden encontrar en los subtítulos 1) Alta prioridad o 2) Datos informados por los pacientes