Lea la historia de la familia Lo Re, han compartido honestamente las dificultades de Gabriel desde su nacimiento, pero no dejan que esto los detenga. Una historia conmovedora que resonará en muchos.

Explore la inspiradora historia de la familia Jenson mientras navegan por la vida con Talan, su hijo que vive con el trastorno NARS1. Desde los primeros desafíos hasta el apoyo comunitario, aprenda cómo encuentran alegría, rutina y esperanza todos los días.

Una poderosa noche en el Eastern Market de Detroit reunió a más de 500 invitados y recaudó la increíble suma de $200,000 para la investigación de NARS1. Organizado por la familia Bedway, el evento estuvo lleno de comunidad, narración de historias, risas y esperanza, todo lo cual ayudó a impulsar la misión de la Fundación Rory Belle.

Descubra cómo los científicos utilizan la levadura para desentrañar las complejidades de Trastorno NARS1, y lo que eso podría significar para futuras investigaciones, cuidados y esperanza para las familias afectadas.

Familias, investigadores y médicos se reunieron en Croacia para la primera Reunión de Familias e Investigadores de la Fundación Rory Belle sobre el Trastorno NARS1.

Estamos muy orgullosos de compartir eso Dr. Ingrid Vallée, nuestra propia asesora científica en la Fundación Rory Belle, ha publicado un importante artículo de investigación como parte de su doctorado.