Acerca de la Fundación Rory Belle
Nuestra fundación es un grupo de padres, familiares, individuos y profesionales médicos que se han unido.
Nos preocupamos por todas las personas afectadas por el trastorno NARS1. Defendemos la investigación científica y los avances médicos en NARS1. Cambiaremos el futuro de quienes padecen el trastorno NARS1 conectando familias, compartiendo conocimientos con investigadores y médicos y descubriendo tratamientos.
Nuestra misión es acelerar y financiar la investigación, garantizar el acceso a una atención excepcional y construir una comunidad fuerte que conecte a las familias en su viaje.
El hogar de las familias NARS1 en todo el mundo
Cuando acaba de recibir un diagnóstico de NARS1 y no sabe qué hacer, queremos estar ahí para usted.
Cuando vives con el trastorno NARS1 día a día y necesitas ayuda, apoyo o alguien con quien simplemente compartir experiencias, estamos aquí para ayudarte.
Estamos aquí para ti, ¡donde quiera que estés!
Si bien la Fundación Rory Belle tiene su sede en los Estados Unidos, estamos comprometidos a ser una comunidad global para el trastorno NARS1. Por eso hemos invertido en recursos y tecnología para garantizar que podamos atender a las personas en todos los idiomas.
Podemos proporcionar intérpretes para llamadas telefónicas individuales con nuestro equipo e interpretación en vivo de nuestras reuniones virtuales.
¿Necesita traducir uno de nuestros documentos o desea enviarnos un correo electrónico en su idioma preferido?
El trastorno NARS1 es una condición genética ultra rara que afecta las vidas de docenas de niños increíbles. Pero juntos traemos esperanza y alegría a las familias.
Cuidado - Cuidamos de todas y cada una de nuestras familias NARS1 y hacemos todo lo que está a nuestro alcance para brindarles la ayuda y el apoyo que necesitan todos los días.
Campeón - Defendemos la investigación sobre NARS1 para identificar los medicamentos y terapias que pueden ayudar a las familias a cuidar a quienes viven con el trastorno NARS1.
Cambiar - Cambiamos el futuro de nuestras familias NARS1. Cambiamos la comprensión de la enfermedad y su impacto. Cambiamos los resultados, trabajando hacia terapias y una cura que esté a nuestro alcance.
Obtenga más información sobre lo que significa la Fundación Rory Belle para los miembros de nuestra comunidad
Este video fue compilado para nuestra recaudación de fondos de gala de 2024 con la ayuda de nuestras familias con trastorno NARS1.
