Historias de la familia NARS1 - La familia Anderson, EE. UU
James tiene 34 años y vive en casa con sus padres, Nancy y Bud, en Bedford, Massachusetts. Tiene tres hijos, una hermana mayor, Lauren, y una hermana menor, Taylor.
Actualmente es el miembro más antiguo conocido de la comunidad NARS1.
La vida familiar hoy en día es diferente a como era antes. Su casa solía estar llena y ruidosa cuando las niñas eran más pequeñas. Ahora está más tranquilo, con sólo los tres en casa día a día. Pero lo que no ha cambiado es la alegría que James trae a las personas que lo rodean. Es feliz, sociable y lleno de personalidad.
“James nunca ha conocido a un extraño.”
A James le encanta estar fuera de casa, especialmente cuando se trata de deportes o música. Cuenta los días hasta los partidos de hockey universitario, donde aplaude fuerte, aplaude más que nadie y vigila de cerca a la mascota del equipo, Rowdy, que a menudo viene a saludar. También le gustan los partidos locales de baloncesto y fútbol, especialmente cuando ve amigos y caras conocidas.
La música es otra gran parte de su mundo. Tiene dos bandas irlandesas favoritas, y cuando tocan localmente, generalmente lo encontrarás allí — aplaudiendo, cantando y, a veces, incluso siendo invitado a “cantar” una canción con ellos.
Los primeros días
James nació con microcefalia y tuvo dificultades para ganar peso desde muy temprano. Desde el
Al principio, había señales de que algo no estaba del todo bien. Visitas semanales a la
El pediatra se convirtió en parte de la vida y a los 10 meses, James tuvo su primera neurología
cita después de perderse hitos clave.
En ese momento todo era incierto. Los análisis no fueron concluyentes y James fue etiquetado como globalmente retrasado. Como muchas familias, Nancy y Bud tenían la esperanza de que con el apoyo adecuado, él pudiera alcanzarlos.
Inició Intervención Temprana, con fisioterapia y terapia ocupacional tanto en casa como en el hospital. El progreso se produjo, pero lentamente. James gateó a los 15 meses y caminó a los 21 meses, y con el tiempo quedó claro que la brecha entre su edad y su desarrollo estaba creciendo.
A lo largo de los años, James recibió el apoyo de neurólogos, ortopedistas y gastroenterólogos, además de terapia del habla, terapia ocupacional y fisioterapia durante sus años escolares. Pasó por diferentes entornos educativos hasta que salió del sistema escolar público a los 22 años.
A pesar de todo esto, un diagnóstico permaneció fuera de nuestro alcance durante muchos años.
No fue hasta que James cumplió 29 años que la familia finalmente tuvo una respuesta.
“Pensamos que nunca tendríamos uno.”
El diagnóstico provino de un genetista del Hospital Infantil de Boston. Una vez que empezaron a leer sobre NARS1, todo empezó a tener sentido.
“Una vez que leímos sobre NARS1, fue increíblemente validante. Muchos de los problemas que James tuvo a lo largo de los años estaban relacionados con NARS1 y, de repente, las cosas tenían mucho más sentido para nosotros.”
Y lo que es igual de importante, los llevó a la comunidad NARS1.
“Finalmente conocimos familias en línea con niños como James. ¡Nos sentimos apoyados y conocimos a las familias más maravillosas!”
La vida cotidiana
James ahora asiste a un programa diurno de 9 a 3, con transporte proporcionado. En casa, necesita apoyo en la mayoría de los aspectos de la vida diaria, como vestirse, comer, movilidad y cuidado personal.
La rutina juega un papel importante en su vida. Las cosas tienden a seguir un ritmo familiar y él encuentra consuelo al saber lo que viene después.
Las mañanas empiezan temprano. Con apoyo, se prepara para el día antes de sentar cabeza con el desayuno y las novedades deportivas. Las noches son más lentas — mirar televisión, a menudo Seinfeld (al que él llama “programa de mamá”), o mirar videos y fotos en su iPad. Una cosa que destaca es cuánta tranquilidad necesita James sobre lo que viene a continuación.
“Pregunta una y otra vez qué pasará mañana y qué estará haciendo. No importa cuántas veces respondamos, él vuelve a preguntar.”
Es parte de su rutina y parte de cómo le da sentido al mundo que lo rodea.
Los fines de semana son un poco más flexibles, pero aún así están determinados por la misma necesidad de estructura y familiaridad.
Los desafíos
Algunas de las partes más difíciles son las constantes exigencias del cuidado diario. No se puede dejar a James solo, lo que significa que siempre hay alguien con él. Con el tiempo, esto se ha vuelto normal para la familia, pero aún puede resultar aislante, especialmente a medida que la vida cambia naturalmente para quienes los rodean.
“No viajamos ni salimos sin James. Si bien nos hemos adaptado a eso a lo largo de los años, a veces todavía puede resultar desafiante y aislante”
También existen desafíos constantes en materia de atención, como ir al baño y comunicarse, que requieren conciencia y apoyo constantes.
Mirar hacia adelante trae su propio peso. Nancy y Bud ahora piensan en el futuro de una manera muy real — qué sucede cuando ya no pueden brindar el nivel de atención que James necesita todos los días.
“Sabemos que nadie lo cuidará como lo hacemos nosotros, pero en algún momento probablemente necesitará hacer la transición a un hogar residencial con apoyo. Esa será una transición increíblemente difícil para todos los involucrados.”
Más recientemente, también han notado cambios en el comportamiento de James’. Situaciones nuevas o desconocidas pueden causar ansiedad, y se necesita tiempo, paciencia y tranquilidad para ayudarlo en esos momentos.
Lo que trae alegría
A pesar de los desafíos, hay mucha alegría en James. Tiene una sonrisa enorme y una manera de unir a la gente. Deja una buena impresión dondequiera que va, ya sea en un juego, en un restaurante o simplemente en la comunidad.
“No puedes evitar sentirte feliz cuando estás cerca de él con su enorme sonrisa y su amor por la vida.”
Nancy lo describe como alguien que saca lo mejor de las personas.
Un recuerdo que destaca es una sencilla noche de fiesta con amigos en un restaurante donde tocaba una de sus bandas favoritas. Ver a otras personas conectarse con James y disfrutar genuinamente estar cerca de él permaneció con Nancy mucho tiempo después.
“Esos recuerdos nos ayudan mucho cuando las cosas se ponen difíciles.”
Apoyo y comunidad
El apoyo ha venido de muchos lugares a lo largo de los años — familiares, amigos y la comunidad en general.
James es muy conocido localmente, a menudo reconocido en los juegos y recibido con choques de manos o un saludo rápido. Su familia extendida también ha jugado un papel muy importante, recaudando fondos y apoyando iniciativas que marcan la diferencia no sólo para James, sino también para otros.
Más recientemente, encontrar la comunidad NARS1 ha sido increíblemente significativo.
“Parece que los conocemos desde hace años.”
Conocer a otras familias — personas que realmente entienden — ha traído consuelo, aliento y una sensación de conexión que antes no existía.
Mirando hacia el futuro
Como muchas familias, Nancy y Bud albergan esperanza e incertidumbre al mismo tiempo. Su mayor esperanza es simple: que James esté feliz, seguro y apoyado, ahora y en el futuro.
Cuando se les pregunta qué le dirían a otra familia que recién comienza este viaje, su mensaje es honesto.
“Creo que es importante darse tiempo para llorar cuando surjan esos sentimientos y no sentirse culpable por sentirse así. Es una pérdida —no es la vida que imaginaste para ti o para tu hijo— y puedes lamentarla.”
Pero además de eso, también hay mucho a lo que aferrarse — los momentos, las conexiones y el impacto en el camino.
“Ha tenido un impacto muy positivo en todos nosotros y nos sentimos increíblemente bendecidos de que sea nuestro hijo y hermano.”