Eventos
Próximos eventos de la Fundación Rory Belle
Calendario de eventos
Utilice nuestro calendario de eventos para ver qué está sucediendo en la Fundación Rory Belle y la comunidad de enfermedades raras en general. Desde nuestros propios eventos hasta días de concientización global, también encontrará oportunidades para asistir a eventos locales — ayudando a generar conciencia, conectarse con otros y ser parte del progreso.
Si cree que falta un evento en nuestro calendario o le gustaría asistir a un evento en nombre de la Fundación Rory Belle, háganoslo saber.
¡Mira algunas fotos de eventos pasados!
Simposio Científico 2026 “Tratamiento de enfermedades raras: de la investigación a los pacientes”
"Tratamiento de enfermedades raras: de la investigación a los pacientes" Explore modelos preclínicos óptimos, innovaciones terapéuticas y desafíos posteriores al tratamiento.
ECRD 2026 (Praga y en línea) - Conferencia sobre enfermedades raras
ElConferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD)es el más grandeevento de formulación de políticas dirigido por el pacientesobre las enfermedades raras en Europa.
Reunión familiar en Boston
Confirme su asistencia hoy: nos complace compartir que se está realizando una planificación temprana para nuestra próxima reunión familiar NARS1 en persona, que esperamos realizar en Boston, EE. UU. desde el viernes 7 – domingo 9 de agosto de 2026.
II Congreso Europeo sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
Este evento de dos días reúne a investigadores, médicos, líderes de la industria, formuladores de políticas y defensores de pacientes de todo el mundo.
Conferencia de investigación sobre enfermedades raras 2026
Próximamente habrá más información.
Una noche para NARS1
Únase a nosotros el 13 de noviembre para una noche de música, baile y diversión en el centro de Minneapolis, con música de "Good for Gary"
Día de las Enfermedades Raras 2026
Únase a nosotros para celebrar este día de concientización global
Simposio sobre la ciencia traslacional de las enfermedades raras
Este simposio se centra en conocimientos de vanguardia de la ciencia básica y clínica y su traducción al desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas.
Foro de Salud de Westminster: Conferencia sobre políticas sobre enfermedades raras en Inglaterra
Esta conferencia considerará los próximos pasos para la política de enfermedades raras en Inglaterra.
Será una oportunidad para que las partes interesadas y los formuladores de políticas discutan las prioridades que surgen de la publicación reciente del Departamento de Salud y Asistencia Social Plan de acción de enfermedades raras de Inglaterra para 2026.
Carrera por NARS1 - 5 km a nivel mundial
Donde quiera que estés en el mundo, puedes participar.
En 18 de abril, nuestra comunidad se unirá una vez más para la Fundación Rory Belle Worldwide 5km — recaudando fondos vitales para acelerar la investigación, mejorar la comprensión y acercarnos a los tratamientos para el trastorno NARS1.
Día Mundial de la Epilepsia
Use morado el 26 de marzo para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia. Más información - https://purpleday.org/
Una noche en el mercado para la Fundación Rory Belle
¡Las entradas ya están a la venta para nuestra recaudación de fondos anual de gala de otoño! Este año traeremos la fiesta a Detroit para visitar a Sophie Wait y su familia
Coge tus zapatos de baile y únete a nosotros en el centro de Detroit el 7 de noviembre para una divertida noche de entretenimiento por una gran causa: la investigación del trastorno NARS1.
Visita nuestro sitio del evento ¡para todos los detalles e información, así como para comprar entradas antes de que suban los precios el 1 de octubre!
¡Estamos ansiosos por verte allí!
Slinging Suds @ Cervecería Hogshead
¡Únase a Rachel en Hogshead Brewery en Denver! ¡1 dólar de la compra de todas las cervezas se destina directamente a la Fundación Rory Belle para apoyar nuestra misión!
Corre para NARS1 Worldwide 5k
¡Únete a la Fundación Rory Belle para nuestro primer 5k mundial!
¡Apoya a los miembros de nuestra junta mientras corren el Boston 5k el 19 de abril, o reúne a tus amigos y familiares para correr tu propio 5k!
Estamos recaudando fondos críticos para la creación de terapia génica, una terapia que puede mejorar significativamente las vidas de nuestras personas afectadas por el trastorno NARS1.
Dona o crea un equipo aquí!
¿Crees que la mejor parte de cualquier evento es la camiseta? Puedes pedir tu camiseta oficial de edición limitada de 5 km para usar el día de la carrera aquí!
Comparte tus fotos y vídeos de tus propios 5k etiquetando #RunforNARS1.
¡Día Internacional de las Enfermedades Raras!
Sensibilizar y generar cambios para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
¡Consulta las páginas de redes sociales de la Fundación Rory Belle para conocer actividades y materiales que ayuden a crear conciencia sobre las enfermedades raras en este día especial!
Reunión familiar NARS1
¡Únase a nosotros en una reunión virtual de familias afectadas por el trastorno NARS1! Habrá servicios de interpretación en vivo disponibles para todos los idiomas. Una grabación estará disponible después de la reunión y se podrán proporcionar transcripciones traducidas a cualquier persona que las necesite previa solicitud. ¡Esperamos que vengas y te unas a nosotros!
Noche de casino en Minneapolis
Tuvimos una participación increíble y recaudamos poco más de $100.000 para subvenciones de investigación. Un ENORME agradecimiento a todos los que participaron, patrocinaron, se ofrecieron como voluntarios y donaron. ¡No podríamos hacer esto sin ti!
