Eventos
Próximos eventos de la Fundación Rory Belle
Calendario de eventos
Utilice nuestro calendario de eventos para ver qué está sucediendo en la Fundación Rory Belle y la comunidad de enfermedades raras en general. Desde nuestros propios eventos hasta días de concientización global, también encontrará oportunidades para asistir a eventos locales — ayudando a generar conciencia, conectarse con otros y ser parte del progreso.
Si cree que falta un evento en nuestro calendario o le gustaría asistir a un evento en nombre de la Fundación Rory Belle, háganoslo saber.
¡Mira algunas fotos de eventos pasados!
Conferencia de investigación sobre enfermedades raras 2026
Próximamente habrá más información.
Una noche para NARS1
Únase a nosotros el 13 de noviembre para una noche de música, baile y diversión en el centro de Minneapolis, con música de "Good for Gary"
CONFERENCIA PAME
La Conferencia PAME reúne a investigadores de la epilepsia, proveedores de atención médica, líderes de organizaciones sin fines de lucro y personas afectadas por la epilepsia, incluidas familias en duelo, para compartir conocimientos y trabajar juntos para prevenir la mortalidad por epilepsia.
Día de las Enfermedades Raras 2026
Únase a nosotros para celebrar este día de concientización global
II Congreso Europeo sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
Este evento de dos días reúne a investigadores, médicos, líderes de la industria, formuladores de políticas y defensores de pacientes de todo el mundo.
Reunión de familiares e investigadores de Boston
Confirme su asistencia hoy: nos complace compartir que se está realizando una planificación temprana para nuestra próxima reunión familiar NARS1 en persona, que esperamos realizar en Boston, EE. UU. desde el viernes 7 – domingo 9 de agosto de 2026.
ECRD 2026 (Praga y en línea) - Conferencia sobre enfermedades raras
ElConferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD)es el más grandeevento de formulación de políticas dirigido por el pacientesobre las enfermedades raras en Europa.
Simposio Científico 2026 “Tratamiento de enfermedades raras: de la investigación a los pacientes”
"Tratamiento de enfermedades raras: de la investigación a los pacientes" Explore modelos preclínicos óptimos, innovaciones terapéuticas y desafíos posteriores al tratamiento.
Simposio sobre la ciencia traslacional de las enfermedades raras
Este simposio se centra en conocimientos de vanguardia de la ciencia básica y clínica y su traducción al desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas.
Foro de Salud de Westminster: Conferencia sobre políticas sobre enfermedades raras en Inglaterra
Esta conferencia considerará los próximos pasos para la política de enfermedades raras en Inglaterra.
Será una oportunidad para que las partes interesadas y los formuladores de políticas discutan las prioridades que surgen de la publicación reciente del Departamento de Salud y Asistencia Social Plan de acción de enfermedades raras de Inglaterra para 2026.
Carrera por NARS1 - 5 km a nivel mundial
Donde quiera que estés en el mundo, puedes participar.
En 18 de abril, nuestra comunidad se unirá una vez más para la Fundación Rory Belle Worldwide 5km — recaudando fondos vitales para acelerar la investigación, mejorar la comprensión y acercarnos a los tratamientos para el trastorno NARS1.
Día Mundial de la Epilepsia
Use morado el 26 de marzo para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia. Más información - https://purpleday.org/
Una noche en el mercado para la Fundación Rory Belle
¡Las entradas ya están a la venta para nuestra recaudación de fondos anual de gala de otoño! Este año traeremos la fiesta a Detroit para visitar a Sophie Wait y su familia
Coge tus zapatos de baile y únete a nosotros en el centro de Detroit el 7 de noviembre para una divertida noche de entretenimiento por una gran causa: la investigación del trastorno NARS1.
Visita nuestro sitio del evento ¡para todos los detalles e información, así como para comprar entradas antes de que suban los precios el 1 de octubre!
¡Estamos ansiosos por verte allí!
¡Día Internacional de las Enfermedades Raras!
Sensibilizar y generar cambios para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
¡Consulta las páginas de redes sociales de la Fundación Rory Belle para conocer actividades y materiales que ayuden a crear conciencia sobre las enfermedades raras en este día especial!
Noche de casino en Minneapolis
Tuvimos una participación increíble y recaudamos poco más de $100.000 para subvenciones de investigación. Un ENORME agradecimiento a todos los que participaron, patrocinaron, se ofrecieron como voluntarios y donaron. ¡No podríamos hacer esto sin ti!
