Eventos próximos y pasados
Tipo de evento
Carrera por NARS1 - 5 km a nivel mundial
Donde quiera que estés en el mundo, puedes participar.
En 18 de abril, nuestra comunidad se unirá una vez más para la Fundación Rory Belle Worldwide 5km — recaudando fondos vitales para acelerar la investigación, mejorar la comprensión y acercarnos a los tratamientos para el trastorno NARS1.
Reunión familiar en Boston
Confirme su asistencia hoy: nos complace compartir que se está realizando una planificación temprana para nuestra próxima reunión familiar NARS1 en persona, que esperamos realizar en Boston, EE. UU. desde el viernes 7 – domingo 9 de agosto de 2026.
Una noche en el mercado para la Fundación Rory Belle
¡Las entradas ya están a la venta para nuestra recaudación de fondos anual de gala de otoño! Este año traeremos la fiesta a Detroit para visitar a Sophie Wait y su familia
Coge tus zapatos de baile y únete a nosotros en el centro de Detroit el 7 de noviembre para una divertida noche de entretenimiento por una gran causa: la investigación del trastorno NARS1.
Visita nuestro sitio del evento ¡para todos los detalles e información, así como para comprar entradas antes de que suban los precios el 1 de octubre!
¡Estamos ansiosos por verte allí!
Slinging Suds @ Cervecería Hogshead
¡Únase a Rachel en Hogshead Brewery en Denver! ¡1 dólar de la compra de todas las cervezas se destina directamente a la Fundación Rory Belle para apoyar nuestra misión!
Corre para NARS1 Worldwide 5k
¡Únete a la Fundación Rory Belle para nuestro primer 5k mundial!
¡Apoya a los miembros de nuestra junta mientras corren el Boston 5k el 19 de abril, o reúne a tus amigos y familiares para correr tu propio 5k!
Estamos recaudando fondos críticos para la creación de terapia génica, una terapia que puede mejorar significativamente las vidas de nuestras personas afectadas por el trastorno NARS1.
Dona o crea un equipo aquí!
¿Crees que la mejor parte de cualquier evento es la camiseta? Puedes pedir tu camiseta oficial de edición limitada de 5 km para usar el día de la carrera aquí!
Comparte tus fotos y vídeos de tus propios 5k etiquetando #RunforNARS1.
¡Día Internacional de las Enfermedades Raras!
Sensibilizar y generar cambios para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
¡Consulta las páginas de redes sociales de la Fundación Rory Belle para conocer actividades y materiales que ayuden a crear conciencia sobre las enfermedades raras en este día especial!
Reunión familiar NARS1
¡Únase a nosotros en una reunión virtual de familias afectadas por el trastorno NARS1! Habrá servicios de interpretación en vivo disponibles para todos los idiomas. Una grabación estará disponible después de la reunión y se podrán proporcionar transcripciones traducidas a cualquier persona que las necesite previa solicitud. ¡Esperamos que vengas y te unas a nosotros!
Noche de casino en Minneapolis
Tuvimos una participación increíble y recaudamos poco más de $100.000 para subvenciones de investigación. Un ENORME agradecimiento a todos los que participaron, patrocinaron, se ofrecieron como voluntarios y donaron. ¡No podríamos hacer esto sin ti!
¡Mira algunas fotos de eventos pasados!
