Recursos para familiares y cuidadores

Folletos informativos

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Asparagina y NARS1: una guía para familias
Folletos informativos
Asparagina y NARS1: una guía para familias
Folletos informativos

Una descripción general de la asparagina en NARS1, incluido qué es, por qué se está explorando y qué pretende comprender el próximo ensayo clínico en Francia. Disponible en varios idiomas

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Folletos informativos
Comprender el conjunto de herramientas de investigación
Folletos informativos
Comprender el conjunto de herramientas de investigación
Folletos informativos

Tenemos muchas herramientas en nuestro kit de investigación: aprenda sobre ellas aquí.

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Folletos informativos
Folleto para comprender el trastorno NARS1
Folletos informativos
Folleto para comprender el trastorno NARS1
Folletos informativos

Este útil folleto explica qué sucede cuando hay una mutación en el gen NARS1 y cómo eso causa el trastorno NARS1. Disponible en varios idiomas.

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Folletos informativos

Documentos y plantillas

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Pasaporte hospitalario NARS1
Documentos y plantillas
Pasaporte hospitalario NARS1
Documentos y plantillas

Un documento simple y personalizado para ayudar a los médicos a comprender a su hijo y brindarle atención segura e informada, especialmente en hospitales o entornos de emergencia.

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Documentos y plantillas
Ayudándonos a conectarnos con su médico
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Ayúdenos a conectarnos con médicos que puedan apoyar la investigación y mejorar la atención de NARS1. Comparte estos recursos con tu especialista para iniciar la conversación. Disponible en varios idiomas

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Reuniones familiares

Destacado
Encuentro Familiar Virtual – Febrero 2026
Reuniones familiares
Encuentro Familiar Virtual – Febrero 2026
Reuniones familiares

Un resumen de la Reunión Familiar Virtual de RBF, que cubre actualizaciones clave sobre la investigación de NARS1, el progreso clínico y lo que significa para las familias.

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Reuniones familiares
Encuentro Familiar Virtual – Febrero 2025
Reuniones familiares
Encuentro Familiar Virtual – Febrero 2025
Reuniones familiares

Vea los aspectos más destacados de la reunión familiar NARS1, febrero de 2025, que reunió a familias, médicos e investigadores para compartir actualizaciones, conocimientos y experiencias de toda la comunidad.

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Reuniones familiares
Encuentro Familiar Virtual – Abril 2024
Reuniones familiares
Encuentro Familiar Virtual – Abril 2024
Reuniones familiares

Vea nuestra primera reunión familiar virtual de abril de 2024

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Reuniones familiares

Recursos de vídeo útiles

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Revisión de la literatura publicada sobre NARS1 - abril de 2025
Vídeos útiles
Revisión de la literatura publicada sobre NARS1 - abril de 2025
Vídeos útiles

Únase al estudiante de asesoramiento genético Sammy mientras revisa la literatura publicada sobre el trastorno NARS1, que cubre hallazgos de investigación clave y conocimientos sobre la afección.

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Vídeos útiles
Vídeo - Introducción al trastorno NARS1 y las enfermedades genéticas
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Únase al estudiante de Consejería Genética, Sam, mientras habla sobre el trastorno NARS1: síntomas, genética y perspectivas familiares.

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