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El blog de la Fundación Rory Belle
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Historias de la familia NARS1 - La familia Anderson, EE. UU
Una historia cálida y honesta de la familia Anderson, que comparte la vida con NARS1 a través de los ojos de James, actualmente el miembro más antiguo conocido de la comunidad NARS1. Desde un diagnóstico que tomó casi 30 años hasta momentos de alegría encontrados en los juegos de hockey, la música y la comunidad, esta historia refleja tanto los desafíos como el amor profundo que dan forma a la vida con una condición poco común.
Historias familiares de NARS1 - La familia Lo Re, Italia
Lea la historia de la familia Lo Re, han compartido honestamente las dificultades de Gabriel desde su nacimiento, pero no dejan que esto los detenga. Una historia conmovedora que resonará en muchos.
Historias familiares de NARS1 - La familia Dregney, EE. UU
Explore la inspiradora historia de la familia Jenson mientras navegan por la vida con Talan, su hijo que vive con el trastorno NARS1. Desde los primeros desafíos hasta el apoyo comunitario, aprenda cómo encuentran alegría, rutina y esperanza todos los días.
Uniendo a nuestra comunidad: reflexiones de la reunión de familiares e investigadores de Croacia
Familias, investigadores y médicos se reunieron en Croacia para la primera Reunión de Familias e Investigadores de la Fundación Rory Belle sobre el Trastorno NARS1.