La historia de Rory Belle
La historia de Rory
Cuando Rory Belle se unió a nuestra familia en 2019, trajo una nueva luz a nuestras vidas. Nuestro hijo estaba encantado de convertirse en hermano mayor y nosotros —sus padres— nos enamoramos perdidamente de nuestro pequeño maní. Ella completó nuestra familia de la manera más hermosa.
A medida que Rory crecía, su viaje nos llevó por un camino inesperado. Durante más de 17 meses, afrontamos juntos nuevos desafíos, desde sus luchas por crecer hasta vómitos constantes, convulsiones y complicaciones hepáticas. Finalmente, pruebas genéticas avanzadas revelaron mutaciones en sus dos genes NARS1—, una afección tan rara que incluso su increíble equipo médico estaba abriendo nuevos caminos para comprenderla.
Rory falleció pacíficamente en su casa rodeada de su familia en 2021.
Mirando hacia el futuro
Hoy, la madre de Rory canaliza su amor y propósito en la Fundación Rory Belle. Trabaja incansablemente para apoyar la investigación de trastornos genéticos raros, esforzándose por encontrar tratamientos que mejoren las vidas de los niños que viven con NARS1 y otras afecciones. A través de la promoción, la recaudación de fondos y la colaboración con la comunidad médica, está decidida a honrar el legado de Rory trayendo esperanza y un futuro mejor a otras familias en viajes similares.
