Historias familiares de NARS1 - La familia Dregney, EE. UU
En lo alto de un acantilado en la zona rural de Wisconsin, por un tranquilo camino de grava rodeado de cultivos y bosques, la vida en la casa de los Dregney es plena, ocupada y profundamente conectada. Mackenzie, su esposo Josh y sus tres hijos, Talan (12), que vive con el trastorno NARS1, junto con sus hermanos menores, Noxan (5) y Haysan (casi 3), pasan la mayor parte del tiempo al aire libre, practicando deportes o simplemente explorando el mundo que los rodea. Recientemente también se han unido a la familia dos perros, para deleite de los tres niños.
Hace casi tres años, Mackenzie dejó su carrera como Coordinadora de Víctimas y Testigos cuando la familia ya no pudo encontrar cuidado infantil que pudiera satisfacer las necesidades de Talan. Desde entonces, sus días han girado en torno a apoyarlo, desde sesiones de terapia hasta rutinas escolares y ayudarlo a navegar por el mundo de una manera que lo haga sentir seguro y alegre. “Se ha convertido en mi misión hacer todo lo que esté a mi alcance para apoyarlo” ella dice.
El viaje de Talan
Talan nació a término, grande, saludable y aparentemente próspero. Pero con sólo 11 semanas todo cambió cuando tuvo su primera convulsión. Fue el comienzo de un largo y emotivo viaje para descubrir qué había detrás de sus retrasos, problemas de alimentación y vómitos que pronto lo llevaron a un diagnóstico de retraso del crecimiento. Con el tiempo, necesitó un tubo G que le ayudara a obtener la nutrición que necesitaba.
A los dos años, Talan se sometió a pruebas genéticas, pero los resultados no dieron a la familia las respuestas que necesitaban desesperadamente. Con el paso de los años, logró pequeños avances en su desarrollo, a menudo funcionando aproximadamente a la mitad de su edad, pero a los ocho años se estaba quedando aún más atrás.
No fue hasta 2022, cuando un neurólogo recomendó repetir la prueba genética, la familia finalmente recibió un diagnóstico: Trastorno NARS1. Talan lo era nueve años.
Después de tantos años de búsqueda, Mackenzie dice que el diagnóstico fue desgarrador y esclarecedor. “Durante mucho tiempo no supimos a qué nos enfrentábamos. Obtener una respuesta no lo cambió todo, pero finalmente nos dio una dirección.”
La vida hoy
Ahora en la escuela secundaria, Talan es un niño sociable, brillante y enérgico al que le encanta interactuar con los demás. “Se ha convertido en todo un bromista” Mackenzie dice. “Le encanta hacer reír a la gente. Su sonrisa puede iluminar una habitación.”
Como la mayoría de los niños NARS1, ¡le gusta despertarse temprano! Él toma un viaje en autobús de 40 minutos a la escuela todas las mañanas, pero realmente ama la escuela, especialmente la estructura, el tiempo social y, lo más importante, tocar la batería en una banda.
Mackenzie ahora trabaja a tiempo parcial mientras Talan y sus hermanos están en la escuela, lo que le permite mantener cada día de la semana lo más constante posible. La rutina es importante porque “Talan es una criatura de hábitos y lucha contra la ansiedad cuando las cosas cambian.”
Después de la escuela, los lunes y jueves se dedican a la musicoterapia. Los martes pasa una hora con su mentor. El resto de la semana varía según la temporada, en este momento, los miércoles se pasan llevando a Noxan al campamento deportivo a través de la YMCA y, siempre que es posible, la familia anima a los sobrinos y sobrinas de Mackenzie en sus eventos deportivos.
Los fines de semana están igual de llenos y pasa cada dos fines de semana con su padre y su madrastra. Talan participa en una liga de béisbol adaptativo y recientemente se unió al fútbol adaptativo. Y los domingos no son negociables: primero el fútbol, luego “animando a los Green Bay Packers.”
La natación es otra actividad favorita, gracias a la mamá de Mackenzie. “Tenemos mucha suerte de que mi mamá tenga una piscina en su apartamento, por lo que Talan puede nadar todo el año”
“No le gusta aburrirse y siempre quiere estar en movimiento. En general, es simplemente un niño feliz.”
La comunicación sigue siendo uno de los mayores desafíos que enfrenta la familia. “Su comunicación expresiva todavía ronda el nivel de un niño de 2 a 3 años. Su hermana, de casi 3 años, en realidad usa más palabras y se comunica con mayor eficacia que él. Este ha sido un proceso frustrante tanto para él como para nosotros. La barrera de comunicación a menudo conduce a comportamientos no deseados, ya que lucha por expresar sus necesidades y sentimientos. También afecta su capacidad para interactuar con los demás, algo que realmente le encanta hacer”
Incluso en los momentos difíciles, una constante mantiene a la familia adelante: “Talan puede iluminar una habitación con su sonrisa. Su sonrisa realmente me ha ayudado en algunos de nuestros momentos más difíciles.”
El poder de la comunidad
El apoyo ha venido de muchas direcciones. “Mi esposo, Josh, ha sido una gran fuente de apoyo para nuestra familia, especialmente al asumir la carga financiera que me supuso dejar de trabajar a tiempo completo.”
Su pequeña comunidad no ha mostrado nada más que amabilidad. “Todo el mundo parece conocer a Talan y siempre son muy amables y acogedores.” Su personal escolar“se ha convertido en una familia para nosotros, ofreciéndonos apoyo y comprensión constantesg.”
Y luego está la abuela Jackie, la ancla de la familia. “Ella nos apoya casi a diario. Más allá de la ayuda que brinda con Talan, ella siempre está dispuesta a cuidar a sus hermanos durante las citas, lo que significa mucho para nosotros.”
Encontrar la Fundación Rory Belle también ha marcado una verdadera diferencia. “Ahora que me he conectado con algunas otras familias, siento como si se hubiera quitado un peso de encima al saber que los demás realmente entienden por lo que estamos pasando. Durante tanto tiempo me he sentido solo en este viaje.”
Mirando hacia el futuro
La esperanza de Mackenzie para Talan es que encuentre la felicidad haciendo las cosas que ama. “Le gusta fingir que trabaja y a menudo dice que quiere trabajar en nuestra tienda de comestibles local, o en cualquier tienda, para poder interactuar con los demás”
La familia sabe que será un niño para siempre y ya ha comenzado a imaginar cómo sería el apoyo a largo plazo “una pequeña casa o un apartamento encima de nuestro garaje para él algún día”, aunque esas decisiones aún están a años de distancia.
Su mensaje para otras familias que comienzan este viaje es honesto, amable y lleno de corazón: