Dando la bienvenida a NARS1 Francia
Cuando una familia recibe un diagnóstico de NARS1, la geografía nunca debe determinar el apoyo al que pueden acceder, la investigación a la que pueden contribuir o si sus médicos han oído hablar de la afección.
Esa creencia siempre ha estado en el corazón de la Fundación Rory Belle. Hoy estamos orgullosos de compartir un importante paso adelante para nuestra comunidad global: el lanzamiento de NARS1 Francia.
Apoyamos plenamente este paso y estamos orgullosos de las familias que lo hicieron posible. Esto no es una división. No es un cambio de dirección. Así es como se ve el progreso.
Las familias en Francia se han unido para formar su propia asociación nacional, trabajando junto a nosotros hacia una misión compartida: acelerar la investigación, mejorar la comprensión y apoyar a las familias afectadas por trastornos relacionados con NARS1.
Por qué es importante una asociación francesa
Para condiciones ultra raras como NARS1, el progreso depende de la colaboración. Pero en algunos países, tener una asociación nacional reconocida también puede facilitar las cosas prácticas.
En Francia, NARS1 France podrá solicitar subvenciones de investigación, interactuar directamente con médicos y equipos de investigación locales y crear asociaciones formales dentro del sistema de investigación y atención sanitaria francés.
Estos pasos fortalecen el trabajo que todos estamos haciendo juntos.
Ayudarán a crear nuevas oportunidades, construir relaciones clínicas importantes y dar impulso al esfuerzo de investigación internacional que ya está en marcha.
Trabajando juntos por la misma misión
NARS1 Francia funcionará como una asociación francesa independiente, pero en estrecha colaboración con la Fundación Rory Belle.
Hemos firmado un Memorando de Entendimiento que establece cómo trabajaremos juntos con apertura, confianza y un propósito compartido.
Nuestra misión sigue siendo exactamente la misma: acelerar y financiar la investigación, garantizar el acceso a una atención excepcional y construir una comunidad fuerte que conecte a las familias en su viaje.
Juntos, continuaremos apoyando a las familias, compartiendo recursos, mejorando la comprensión de los trastornos relacionados con NARS1 y ayudando a avanzar en la investigación.
Lo que esto significa para las familias
Para las familias, esto simplemente significa más apoyo, más conexión y más oportunidades.
Todo lo que las familias necesitan, incluidos recursos, actualizaciones de investigaciones, apoyo familiar y recordatorios sobre iniciativas clave, se seguirá compartiendo a través de nuestro sitio web y canales comunitarios.
Algunas familias pueden conectarse directamente a través de NARS1 Francia. Es posible que otros sigan viniendo a través de la Fundación Rory Belle. Muchos harán ambas cosas.
Independientemente de cómo nos encuentren las familias, serán parte de la misma comunidad global.
Una comunidad global en crecimiento
Los trastornos relacionados con NARS1 son extremadamente raros, pero nuestra comunidad se está fortaleciendo.
Cada nueva conexión importa. Cada familia que se presenta ayuda a generar comprensión. Cada médico, investigador y defensor que se suma a este trabajo nos acerca un paso más a las respuestas.
Estamos muy orgullosos de dar la bienvenida a NARS1 Francia y entusiasmados por lo que podemos lograr juntos.
Este es otro paso adelante para las familias NARS1, en Francia, en toda Europa y en todo el mundo.