Le han diagnosticado un trastorno NARS1
Recibir un diagnóstico de NARS1 puede resultar abrumador. Como se trata de un trastorno genético ultra raro con alrededor de 100 casos conocidos en todo el mundo, es comprensible sentirse inseguro sobre el camino a seguir. En The Rory Belle Foundation, estamos aquí para guiarlo en cada paso de este viaje, ofreciéndole apoyo, información y esperanza.
La Fundación Rory Belle se dedica a crear una comunidad de apoyo para las familias que navegan por la vida con un diagnóstico de trastorno NARS1. No estás solo— y estamos aquí para conectarte, empoderarte y ayudarte a encontrar claridad en este viaje complejo. Ya sea que estés buscando recursos, apoyo emocional o simplemente alguien que entienda, has llegado al lugar correcto.
Un espacio seguro
¿que sigue?
Únase a nuestro grupo de soporte de Facebook
Conéctate con otras familias que realmente entiendan por lo que estás pasando. Nuestro grupo de Facebook es un espacio seguro y privado donde puedes compartir experiencias, hacer preguntas y encontrar aliento de otras personas que recorren un camino similar.
Póngase en contacto con el equipo de Rory Belle
¿tienes preguntas? ¿necesitas orientación? Nuestro dedicado equipo, muchos de los cuales son padres de NARS1, comprende profundamente por lo que estás pasando. Estamos aquí para brindarle apoyo personalizado, ya sea que esté buscando recursos médicos, ayuda para comprender el diagnóstico o simplemente alguien que realmente lo entienda. No dudes en comunicarte con nosotros—estamos aquí para ayudarte en cada paso del camino.
Únase a nuestro registro de pacientes de RARE-X
RARE-X es una organización sin fines de lucro diseñada para acelerar la investigación, los tratamientos y las curas de enfermedades raras eliminando las barreras a la recopilación y el intercambio de datos. Proporciona una plataforma segura donde las familias pueden aportar su información de salud para apoyar esfuerzos de investigación vitales.
Su participación en RARE-X apoyará directamente los esfuerzos de investigación en curso en la Fundación Rory Belle, ayudando a científicos y profesionales médicos a aprender más sobre NARS1 y cómo combatirlo de manera efectiva. Obtenga más información sobre nuestros esfuerzos de investigación en curso y nuestro registro de pacientes RARE-X aquí.
Ayúdanos a acelerar la investigación: Al aportar su información, está ayudando a acelerar el desarrollo de tratamientos y terapias que potencialmente pueden salvar vidas.
Alegría hoy y esperanza para el futuro, para cada familia NARS1
En la Fundación Rory Belle, creemos que ninguna familia debería afrontar sola un diagnóstico de NARS1. Juntos podemos construir una comunidad de fortaleza, comprensión y esperanza. Únase a nosotros en nuestra misión de crear un futuro mejor para todos aquellos afectados por el trastorno NARS1.
