Nuestra próxima reunión NARS1 en persona será en Boston, EE. UU. desde el viernes 7 – domingo 9 de agosto de 2026.
The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites
Agenda
Viernes – Día de la Conferencia
Comenzaremos con una conferencia de un día completo en el hotel, reuniendo a familias, investigadores, médicos y el equipo de la Fundación Rory Belle en un solo lugar.
El día incluirá actualizaciones de la fundación, una introducción a la ciencia de NARS1, avances en la investigación, modelos animales, ASO y otros temas relacionados con el futuro de la atención y el tratamiento del trastorno NARS1.
There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.
Sábado – Conversaciones y Conexión Familiar
El sábado comenzará con una conferencia de medio día en un formato más relajado, con tiempo para paneles de discusión, preguntas y respuestas familiares y conversaciones compartidas.
También habrá tiempo para que las familias se conecten, compartan experiencias y construyan relaciones con otras personas que entienden la vida con el trastorno NARS1.
Por la tarde, estamos planeando un recorrido en barco con patos por Boston, seguido de una cena en grupo.
Domingo – Viaje / Día libre
El domingo es un día flexible para viajes, salidas o momentos informales juntos antes de que las familias regresen a casa.
Alojamiento y qué incluye
La reunión se llevará a cabo en The Royal Sonesta en Cambridge, y todas las salas serán reservadas centralmente por The Rory Belle Foundation. Cubriremos lo siguiente para cada familia:
Alojamiento para noches de jueves, viernes y sábado(una habitación por familia, para hasta 4 personas)
Todas las comidas del viernes y sábado
Desayuno el domingo
Una actividad/salida familiar el sábado
Si ha confirmado su asistencia y no ha recibido el enlace de reserva, por favor Contáctanos y te lo podemos dar.
Idioma y accesibilidad
Habrá servicios de traducción completos disponibles durante todo el evento para apoyar a nuestras familias que no hablan inglés. Queremos que esta reunión se sienta inclusiva y accesible para toda nuestra comunidad global.