Nuestra próxima reunión familiar NARS1 en persona está en Boston, EE. UU. desde el viernes 7 – domingo 9 de agosto de 2026.
Alojamiento y qué incluye
La reunión se llevará a cabo en The Royal Sonesta en Cambridge, y todas las salas serán reservadas centralmente por The Rory Belle Foundation. Cubriremos lo siguiente para cada familia:
Alojamiento para noches de jueves, viernes y sábado(una habitación por familia, para hasta 4 personas)
Todas las comidas del viernes y sábado
Desayuno el domingo
Una actividad/salida familiar el sábado
El plan
Viernes – Día de la Conferencia
Un día para unirnos como comunidad. Escucharemos actualizaciones de investigaciones, aprenderemos más sobre NARS1, compartiremos historias familiares y pasaremos tiempo con médicos e investigadores.
Sábado – Día Casual en Familia
Un día relajado centrado en la conexión. Es hora de conocer otras familias, hablar, compartir experiencias y construir relaciones a tu propio ritmo. Recolección de muestras de familias que quieran participar.
Domingo – Viaje / Día libre
Salida flexible o horario informal juntos.
Oportunidad de participación en la investigación
Esta reunión también brindará una oportunidad opcional para que las familias proporcionen muestras biológicas para la investigación.
Estamos seleccionando intencionalmente un lugar con instalaciones adecuadas para que esto pueda hacerse en un entorno seguro y de apoyo para quienes deseen participar.
Cuantas más muestras podamos recolectar —particularmente en una amplia gama de variantes de NARS1—, más poderosa se vuelve nuestra investigación. Estas muestras ayudan a los investigadores:
Desarrollar biomarcadores potenciales
Comprender mejor cómo funcionan las diferentes variantes
Pruebe posibles terapias en el laboratorio
La participación siempre será totalmente voluntaria y compartiremos información más detallada con mucha antelación.
Idioma y accesibilidad
Habrá servicios de traducción completos disponibles durante todo el evento para apoyar a nuestras familias que no hablan inglés. Queremos que esta reunión se sienta inclusiva y accesible para toda nuestra comunidad global.