El equipo detrás de la Fundación Rory Belle
Nuestros fundadores
Raquel Heilmann
Cofundador
Director de Investigación y Colaboración Clínica
Rachel Heilmann es una mamá de NARS1 que vio a su hija, Rory Belle, luchar contra NARS1 hasta que le quitó la vida. Antes de su vida, Rory fue especialista en farmacia clínica, certificada y con formación de residencia, en una gran organización de atención médica. Tras una beca de investigación en enfermedades raras, actualmente trabaja a tiempo completo en enfermedades raras para la Fundación MED13L y COMBINEBrain.
Esta organización fue fundada para prolongar la vida de Rory Belle a través del conocimiento y la investigación de la enfermedad NARS1. Ha combinado fuerzas con este increíble equipo y familias de todo el mundo para cambiar el impacto que NARS1 tiene en los niños y sus familias.
Teri De Clercq
Cofundador
Presidente, Junta Directiva
Director de Desarrollo
Teri DeClercq es una madre que tiene la misión de curar el trastorno NARS1 para su hijo. Se graduó de la Universidad de Minnesota con una licenciatura en Marketing y trabaja en una importante corporación minorista. Como madre de un niño con NARS1, ha visto las dificultades diarias y el estrés que esto puede generar en una familia. Espera ayudar a otras familias que reciben un diagnóstico con apoyo, información y la seguridad de que la fundación está trabajando arduamente en los tratamientos. A Teri le gusta viajar, jugar golf, estar al aire libre y pasar tiempo con sus dos hijos.
NUESTRO EQUIPO
Kit Riggs
Director Ejecutivo - Miembro General de la Junta
Kit es de Pensilvania y es amigo de la comunidad NARS1. ¡La Fundación Rory Belle es su dosis diaria de esperanza de que unas cuantas personas apasionadas y dedicadas realmente puedan lograr un cambio positivo en el mundo! Kit aporta su experiencia como especialista en farmacia clínica y gerente de operaciones sin fines de lucro a su trabajo con la fundación. ¡En su tiempo libre, a Kit le gusta pasar tiempo con su esposo y sus perros, viajar y cultivar cosas!
Lauren Anderson
Secretario, Junta Directiva
Lauren es de Massachusetts y tiene una licenciatura y una maestría en Ingeniería Biomédica. Trabaja como ingeniera de calidad en la industria de dispositivos médicos. Como hermana de un adulto con NARS1, a Lauren le apasiona crear conciencia e impulsar la investigación sobre esta rara afección. En su tiempo libre, a Lauren le gusta hacer manualidades, organizar fiestas temáticas y pasar tiempo con sus tres hijos y dos perros.
Chris De Clercq
Tesorero, Junta Directiva
Chris es de Minnesota y se graduó con una licenciatura en Contabilidad, una especialización en Finanzas y una maestría en Impuestos Empresariales. Es un contador público autorizado que ha trabajado tanto en la industria de contabilidad pública como en la de capital privado. Es padre de un niño con trastorno NARS1 y vive y respira las implicaciones de este trastorno ultra raro todos los días. Le gustan los deportes de todo tipo, los inviernos y veranos de Minnesota y pasar tiempo con la familia.
Ingrid Vallee
Asesor científico
Con sede en París, Francia, Ingrid es una científica con un doctorado en Farmacia de Paris Descartes y un doctorado de Scripps Research en California. Su investigación se centró en las t-ARN sintetasas, en particular la asparaginil-ARNt sintetasa (NARS1), lo que la llevó a colaborar con la Fundación Rory Belle.
Como asesora científica, a Ingrid le apasiona conectar a pacientes, familias, científicos y médicos para trabajar juntos hacia una cura. Le gusta traducir conceptos científicos complejos en información clara y accesible para que todos puedan ver cómo pueden tener un impacto significativo.
En su tiempo libre, Ingrid toca música con amigos, disfruta del tenis, teje calcetines y pasa tiempo con su familia.
Gato Woolrich
Gerente de Comunicaciones y Participación Comunitaria
Cat reside en Cheshire y aporta conocimientos profesionales y experiencia personal a su función en la Fundación Rory Belle. Cuando a su hijo Callum le diagnosticaron el trastorno NARS1, el apoyo que recibió del equipo la inspiró a retribuir a la comunidad NARS1.
Con experiencia en marketing y comunicaciones, a Cat le apasiona arrojar luz sobre el increíble trabajo que realiza la Fundación, especialmente el trabajo que a menudo pasa desapercibido. Se compromete a hacer accesible la información científica y a empoderar a las familias para que puedan afrontar su camino con confianza.
Fuera del trabajo, a Cat le gusta levantar pesas, leer novelas de suspense y pasar tiempo con sus amigos y familiares.
La Fundación Rory Belle es una organización benéfica pública reconocida como exenta de impuestos por el IRS según la Sección 501(c)(3). EIN: 88-1920584
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