Programa de subvenciones de la Fundación Rory Belle

La Fundación Rory Belle está proporcionando financiación inicial para apoyar varios componentes críticos de la investigación básica, clínica y traslacional sobre trastornos neurológicos asociados con mutaciones genéticas en el NARS1 gen con especial énfasis en los temas que se describen a continuación:

Temas científicos

  • Comprensión básica de las funciones canónicas y no canónicas de NARS1

  • Desarrollo y caracterización de modelos de trastorno NARS1 que incluyen, entre otros:  

    • Modelos celulares derivados de pacientes del trastorno NARS1 (p. ej. iPSC, neuronas, líneas informadoras)

    • Modelos animales

    • Otros modelos (levadura, drosophila)

  • Identificación de biomarcadores para el trastorno NARS1 utilizando modelos y muestras de pacientes

  • Validación de compuestos terapéuticos preliminares capaces de restaurar o mejorar el Trastorno NARS1

  • Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para el trastorno NARS1

  • Diseño e implementación de un estudio de historia natural para el trastorno NARS1 para validar o desarrollar medidas de resultados clínicos relevantes

  • Propuestas novedosas para el trastorno NARS1

El proceso de solicitud

Los solicitantes interesados deberán completar todas las partes de la plantilla de solicitud, en el orden especificado. La plantilla completa debe proporcionarse como un único PDF rachel@therorybellefoundation.org.

Las solicitudes serán revisadas por la Junta Directiva y los asesores de la Fundación Rory Belle.

Fechas clave

  • Fecha límite para realizar consultas: 31 de octubre de 2025

  • Fecha límite de presentación: 1 de diciembre de 2025

  • Decisiones de financiación anunciadas: 5 de enero de 2026

  • Inicio del proyecto: 2 de febrero de 2026

  • Finalización del proyecto (a menos que se indique lo contrario): 1 de febrero de 2027

  • Fecha límite de presentación de manuscritos: 1 de febrero de 2028

    • Para beneficiar mejor a nuestra comunidad de pacientes, los datos generados como resultado de la financiación inicial de la Fundación Rory Belle deben ponerse a disposición de la Fundación. Los datos pueden ser embargados por un período de tiempo que se definirá en un Acuerdo de Uso de Datos y/o Acuerdo de Transferencia de Material para proporcionar tiempo para publicar, proteger la propiedad intelectual, etc.  

    • Los recursos generados como resultado de la financiación de la Fundación Rory Belle (desarrollo de modelos celulares o animales) deben ponerse a disposición de otros investigadores interesados y del Biorrepositorio de la Fundación Rory Belle

    • Se espera que los datos y resultados generados se envíen para su publicación en una revista de acceso abierto dentro de los 12 meses posteriores a la finalización de la subvención, a menos que se especifique lo contrario y se justifique en la propuesta de subvención original

    • Cualquier publicación o presentación que utilice datos generados a partir de fondos de la Fundación debe reconocer el apoyo de la Fundación Rory Belle y la comunidad de trastornos NARS1

    • Los informes formales de progreso deben presentarse cada 6 meses con presentación al Consejo Fundacional.

    • Esta oportunidad está abierta a todos los investigadores de instituciones académicas y de investigación establecidas en todo el mundo. Los investigadores de empresas farmacéuticas o biotecnológicas de nueva creación son elegibles si pueden demostrar una falta de financiación necesaria.  

    • Damos la bienvenida a solicitudes de profesores titulares o equivalentes, profesores no titulares, becarios postdoctorales (PhD o MD) y estudiantes de doctorado. Las solicitudes presentadas por becarios postdoctorales y estudiantes de doctorado deben incluir una declaración de viabilidad y una carta de apoyo de su mentor docente.

    • Los solicitantes pueden ser de cualquier país. Se aceptan propuestas colaborativas y multiinstitucionales.

  • Los criterios utilizados para evaluar y priorizar las solicitudes de financiación inicial incluirán, entre otros:

    • Diseño experimental y plan analítico

    • Relevancia para el trastorno NARS1: los solicitantes exitosos no necesitan un historial de investigación con NARS1, sino más bien experiencia en mecanismos de investigación básica o síntomas clínicos similares a los observados en el trastorno NARS1.

    • Impacto general en la comunidad NARS1: se dará prioridad a las propuestas que demuestren un impacto claro en el desarrollo de tratamientos y/o curas para el trastorno NARS1 según las prioridades identificadas por la Fundación Rory Belle

    • Aprovechar los recursos existentes (modelos celulares, modelos de roedores, datos de historia natural) y asociaciones colaborativas

    • Plan de intercambio de datos y recursos

    • Viabilidad dentro del plazo anunciado

    • La duración esperada es de 12 meses (la duración del período puede variar según el proyecto y el alcance)

    • Costos totales máximos de $50,000 por subvención con extensiones sin costo según sea necesario

    • La Fundación Rory Belle pagará hasta un 10% de los costes indirectos, si así lo requiere la institución del investigador

    • Costos elegibles:  

      • Personal (excluido el salario de PI, salvo justificación)

      • Consumibles y reactivos

      • Tarifas básicas de las instalaciones

      • Costos de reclutamiento y participación de pacientes

      • Viajes para actividades y conferencias relacionadas con proyectos (debe reconocer la financiación del RBF)

      • Tarifas de publicación relacionadas con el proyecto

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