Ayudándonos a conectarnos con su médico
Recursos para compartir con su médico para ayudar a respaldar la investigación
Debido a que NARS1 es excepcionalmente raro, muchos médicos solo atenderán a un paciente. Esto hace que sea más difícil generar una comprensión compartida, mejorar la atención y hacer avanzar la investigación.
Estos recursos están diseñados para ayudar a cambiar eso.
Al compartirlos con el neurólogo, genetista o especialista de su hijo, puede ayudarnos a identificar médicos que estén abiertos a trabajar más estrechamente con la Fundación Rory Belle—, ya sea conectándose a una red global, contribuyendo a la investigación o apoyando la recolección de muestras vitales.
Encontrarás:
Una breve carta que puedes personalizar y compartir directamente con tu médico
Un folleto de descripción clínica con más detalles sobre NARS1 y la investigación actual
Juntos, estos nos ayudan a construir relaciones con médicos de todo el mundo, fortaleciendo el conocimiento, mejorando la consistencia de la atención y acelerando el progreso hacia los tratamientos.